Ajutor pentru Ştefan, copilul născut cu macro-cranie



Părinţii lui Ştefan Sîrbu au urmat cursurile colegiului sanitar pentru a şti cum să îşi ajute copilul născut cu „macro-cranie”
„Ştefan are acum 9 ani, dar viaţa trăită de el până acum conţine atât de multă durere şi suferinţă, încât este de admirat surâsul de pe chipul lui. Zâmbetul pe care a învăţat să-l folosească, râsul în hohote de care nu ştia că există, bucuria pe care o arată atunci când te cuprinde cu mânuţele de gât şi te îmbrăţişează”.
Pentru orice mamă din lume, surâsul copilului e o binecuvântare. Pentru Mariana Sîrbu, mama acestui băieţel încercat de viaţă, surâsul lui este darul nepreţetuit de fiecare zi. A avut o sarcină cu probleme, o sarcină toxică, cu vertij, anemie, spitalizări. Investigaţiile făcute fătului arătau doar un craniu uşor mărit, însă medicii au fost de părere că nu vor exista probleme pentru copil. Copilul a venit pe lume pe 13 martie 2004, prin cezariană, după 36 de săptămâni de sarcină. Şi chiar de la naştere au început problemele. Copilul nu reuşea să sugă, avea mişcări dezordonate, avea nevoie de oxigen (a fost mutat într-un alt salon şi conectat la balonul de oxigen), avea nevoie de antibiotice… Se născuse cu „macro-cranie”, iar medicii le-au recomandat părinţilor să îi urmărească cu atenţie dezvoltarea motorie şi psihică. Problemele medicale, în primii ani de viaţă, au fost multe, cu diagnostice care uneori se contraziceau, cu multe spitalizări, medicamente, terapii. În sfârşit, a fost pus un diagnostic exact, dar foarte dur: „paralizie cerebrală, retard psiho-motor sever, CMV (citomegalvirus), deficit imunitar major”. Părinţii s-au obişnuit să bată drumul între spitalele din Brăila şi Bucureşti, pentru a mai uşura, măcar puţin, suferinţa copilului lor.
„La 11 luni, lui Ştefan i s-a făcut vaccinul antirujeolic. Nu a fost o decizie bună. La 7 zile după vaccin a făcut convulsie. Am fost internaţi de urgenţă la spitalul local. După o lună de tratament, am fost externaţi, cu recomandarea de a face investigaţii pentru epilepsie. Am mers, din nou, la Bucureşti, la Spitalul Obregia. Investigaţiile nu au confirmat epilepsia, dar pentru siguranţă a facut un an tratament anticonvulsivant”. Lunile curgeau dureros: „Ştefan nu ştia să se joace, să râdă, nu mergea, nu stătea în şezut, ofta întruna şi chipul lui arăta numai tristeţe. Nu ştia să mănânce. Îi dădeam totul la biberon, iar când am început să-i dau cu linguriţa trebuia să-i deschid guriţa cu mâna”, povesteşte mama lui. La un an fusese diagnosticat şi cu hipotonie musculară.

Din nou la şcoală, pentru sănătatea fiului!
În vara lui 2007, Mariana Sîrbu şi soţul ei decid să înveţe cum să îşi ajute copilul. Urmează, la colegiul sanitar, cursuri gratuite de asistent terapeut (3 ani). „La un an şi jumătate de la începerea cursurilor, Ştefan a pus picioarele pe sol. Ne-au fost aproape medicii, instructorii, colegii. Nu a fost uşor să-l învăţăm sa meargă, dar încet, a reuşit”, îşi aminteşte mama lui, care nu uită să-mi spună cât de important a fost, atunci, şi ajutorul fiului mai mare, licean.
Era un pas… unul mic, faţă de câte diagnostice şi nevoi de terapie avea Ştefan. „După terminarea şcolii, am avut o scurtă perioadă în care disperam. Reuşisem singuri să-l facem să meargă, dar acum? Speranţa a reapărut în ianuarie 2011, cand m-am înscris la un curs de psihologie pentru copii cu autism şi sindrom Down. Nu-mi era uşor. Încet, am început să înţeleg cum să lucrez cu Ştefan. Noţiunile invatate i le spuneam şi soţului. Paşi mici, progrese infime”.
Vreau să ştiu de ce Mariana Sîrbu a ales să urmeze atâţia ani de şcoală, pentru ca să înveţe cum să-şi ajute singură fiul? De ce nu a apelat la centre specializate, la terapeuţi, şi… atât. „De ce am ales această cale? Lipsa unui psiholog… şi, apoi, nici financiar nu mai existau resurse. Ce să spun? Drumul nostru este deja stabilit. Uneori dezarmăm, dar înţelegem că nu avem altă cale şi reîncepem lupta. Cu siguranţă, cei ce au un copil cu autism, mă înţeleg. Ne bucurăm de micile lui progrese şi, atât cât ne stă în putere, îi stăm alături”, spune ea.
Oricum, nu ar trebui să se înţeleagă de aici că, devenind ei înşişi terapeuţii lui Ştefan, soţii Sîrbu au scăpat de grijile… financiare ale multor familii cu copii cu TSA, cu complicaţii de genul celor pe care le au ei. Sunt încă multe alte cheltuieli: spitalizări, medicamente, alte terapii pe care ei nu le pot face etc. Au trebuit să se mute, împreună cu cei doi fii, în apartamentul bunicilor. Şase suflete într-un apartament cu două camere, pentru că nu mai puteau plăti cheltuielile propriului apartament. Mama nu a mai câştigat bani de la naşterea lui Ştefan, până la începutul lui 2013, când i-a fost aprobat dosarul de însoţitor personal al fiului, cu un salariu de… 610 de lei, iar în martie anul acesta tatăl a rămas şomer. Trăiesc într-o precaritate financiară care poate pune probleme şi unei familii care nu se confruntă cu sarcina unui copil atât de bolnav…

Pentru donaţii
„În februarie 2013, am reuşit să înfiinţăm Asociaţia Sîrbu Victor Ştefan, în speranţa că vom reuşi să facem ceva pentru puiul nostru. Pentru noi este speranţa că va fi mai bine, iar pentru el o şansă la o viaţă mai bună”, spune Mariana Sîrbu. „Dacă ne puteţi ajuta vă mulţumim de pe acum. Puteţi face acest lucru completând formularul 230 pentru redirecţionarea a 2% din impozitul pe venit sau prin donaţii în contul asociaţiei deschis la BRD Brăila. cont RO33BRDE090SV38205450900 (titular cont Sîrbu Mariana), CIF 31472623 (Asociaţia Sîrbu Victor Ştefan)”.

Anunțuri

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s